La fibromialgia è quando la vita diventa dolore
È stata chiamata per anni sindrome di Atlante, come il titano che regge il peso del mondo sulle spalle. Un nome poetico per una realtà che di poetico non ha nulla: la fibromialgia è una patologia che in Italia colpisce almeno due milioni di persone, per la stragrande maggioranza donne in età fertile e lavorativa. Eppure, nonostante i numeri da emergenza sociale, chi ne soffre si scontra ancora contro il muro dell’invisibilità istituzionale e dello scetticismo medico. Perché è qualcosa per cui non ci sono ancora strumenti dignostici certi, né una spiegazione medica chiara, tantomeno cure riconosciute come valide.
La fibromialgia non è solo un dolore alla schiena o stanchezza passeggera. È una patologia che trasforma la vita in dolore cronico e diffuso su tutto l’apparato muscolo-scheletrico, in stanchezza costante, in debolezza, in sonno disturbato che non è mai ristoratore, in alterazioni cognitive, in mal di testa fortissimi, crampi, minzione alterata, disturbi gastrointestinali. Insomma in un inferno da cui non esiste sollievo, perché non è uno stato infiammatorio. Come spiega il Professore Piercarlo Sarzi Puttini, Ordinario di Reumatologia e Presidente dell’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica, all’Osservatorio Malattie Rare, “è il nostro sistema di ricezione del dolore che funziona in maniera anomala. Per questo motivo chi è affetto da fibromialgia tende ad avere dolore ovunque”.
La stanchezza e il dolore cronico incidono sul lavoro, gli affetti e la vita sociale. Tutto si annebbia, si fatica a parlare e a ricordare, i gesti quotidiani diventano ostacoli insormontabili. Giusy Fabio, Vicepresidente della medesima associazione, ha descritto a Osservatorio Malattie Rare la crudeltà di questa sindrome con poche parole che valgono più di mille e complesse spiegazioni: “Il dolore a volte è tale da non permettermi di tollerare l’abbraccio di mio figlio”.
La fibromialgia non è una patologia degenerativa o fatale, ma ruba la vita a chi ne soffre.
Nonostante sia stata riconosciuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità già nel 1992, la fibromialgia rimane una sfida per la scienza. Non esistono esami del sangue o radiografie che possano confermarla con certezza assoluta; la diagnosi è essenzialmente clinica, basata sull’esame dei sintomi riferiti, che spesso si confondono con quelli di molte altre patologie, e sulla pressione di diciotto specifici punti sensibili chiamati punti di pressione. Sentire dolore in 11 di questi 18 punti è considerata una risposta positiva a questo test.
Questo vuoto scientifico e biomedico si traduce in un ritardo diagnostico drammatico. Sono mediamente necessari più di due anni per arrivare a sospettare la fibromialgia, tempo in cui il paziente viene spesso rimbalzato tra specialisti diversi.
Sebbene la patologia sia stata riconosciuta dall’OMS nel 1992, ed esistano delle linee guida e percorsi diagnostici terapeutici, la fibromialgia non è ancora inclusa negli elenchi ministeriali delle patologie croniche. Ciò significa che non è inserita nei Livelli Essenziali di Assistenza, cioò implica che non è prevista alcuna esenzione. Visite, esami e farmaci sono totalmente a carico del malato. Inoltre, è estremamente difficile ottenere il riconoscimento dell’invalidità civile o le tutele previste per la disabilità.
La scienza ha capito che la causa risiede probabilmente in una ipersensibilità del sistema nervoso centrale, ma i fattori scatenanti restano un enigma. La predisposizione genetica, i traumi fisici o psicologici vissuti anche nell’infanzia, lo stress e gli squilibri ormonali sembrano giocare un ruolo. Non esiste una cura definitiva, ma la gestione richiede un approccio personalizzato che unisca farmaci, supporto psicologico ed esercizio fisico mirato. Gli studi hanno dimostrato che i sintomi depressivi o ansiosi sono un effetto della malattia e non la sua causa primaria.
Una delle novità più rilevanti del 2025 riguarda l’identificazione di una via del dolore precedentemente sconosciuta. Ricercatori internazionali hanno scoperto che il dolore cronico nella fibromialgia coinvolge un meccanismo biologico differente rispetto a quello acuto. In particolare, è stato osservato che le terminazioni nervose nei muscoli rilasciano glutammato durante l’attività, il quale può attivare nervi vicini sensibili al dolore, mantenendoli in uno stato di costante eccitazione anche in assenza di lesioni fisiche. Questa scoperta apre la strada a farmaci mirati che non agiscono come i comuni antidolorifici, finora spesso inefficaci.
La ricerca si sta concentrando intensamente sul metabolismo cellulare. Studi recenti hanno evidenziato cambiamenti nella forma e nella funzione dei mitocondri, le centrali energetiche delle nostre cellule, nei pazienti fibromialgici. Queste alterazioni spiegherebbero non solo il dolore, ma anche la stanchezza cronica profonda. Parallelamente, tecniche di neuroimaging avanzate hanno confermato la presenza di una neuroinfiammazione diffusa: il cervello dei pazienti mostra un’attività anomala nelle aree che integrano le emozioni e la memoria del dolore, come se il sistema nervoso rimanesse bloccato in uno stato di allerta permanente.
Si sta indagando con forza il legame tra intestino e cervello. La disbiosi intestinale, ovvero lo squilibrio dei batteri nell’intestino, sembra influenzare la regolazione dell’infiammazione e dello stress nei pazienti. Sebbene non esista ancora un esame del sangue universale, la ricerca sui biomarcatori sta testando l’analisi combinata di metabolomica e trascrittomica (lo studio dei prodotti del metabolismo e dei geni attivi) per arrivare finalmente a un test diagnostico oggettivo e rapido.
L’integrazione di tecnologie d’avanguardia sta aprendo scenari che fino a pochi anni fa sembravano fantascienza. Una delle novità più recenti e promettenti arriva proprio dall’Italia, grazie a una collaborazione tra l’Università di Udine e l’Azienda sanitaria universitaria Friuli centrale.
Un recente studio pilota condotto dal Laboratorio di Interazione Uomo-Macchina ha dimostrato che è possibile ridurre significativamente il dolore cronico attraverso l’uso di ambienti virtuali immersivi. I ricercatori hanno sviluppato un’applicazione che trasporta il paziente in un mondo fantastico dove, indossando un visore e dei sensori fisiologici, è chiamato a interagire con la narrazione attraverso la respirazione diaframmatica.
Al termine delle sessioni, il gruppo trattato con la realtà virtuale ha registrato un miglioramento complessivo del dolore del 51% rispetto al gruppo di controllo, con una riduzione del 40% dell’impatto della patologia sulla qualità della vita.
Il cuore di questa tecnologia, come spiegato dal Professor Luca Chittaro, risiede nel biofeedback. Mentre il paziente vive una storia a lieto fine, i sensori misurano in tempo reale la respirazione, l’attività cardiaca e la tensione muscolare. Se il paziente applica correttamente le tecniche di respirazione profonda e controllata, il mondo virtuale evolve diventando graficamente più bello. Questo rinforzo visivo aiuta il cervello a “imparare” a rilassarsi, mitigando attivamente la percezione del dolore.
Il Professor Luca Quartuccio, direttore della Clinica di Reumatologia dell’Azienda sanitaria friulana, sottolinea come questo approccio multidisciplinare permetta di sintetizzare diverse strategie alternative al farmaco: la meditazione, la respirazione diaframmatica e la cosiddetta gamification dell’intervento terapeutico, ovvero l’uso di elementi tipici del gioco per rendere la cura più coinvolgente.
Questa ricerca si inserisce nel campo emergente delle terapie immersive, già all’attenzione della Food and Drug Administration statunitense. Si tratta di un passo fondamentale verso il riconoscimento di trattamenti non farmacologici per il dolore nociplastico, ovvero quel dolore causato da un’alterazione del modo in cui il sistema nervoso centrale elabora gli stimoli.
Nonostante la fibromialgia sia ancora una malattia invisibile e non pienamente inserita nei livelli di assistenza nazionali, innovazioni come questa dimostrano che la strada verso una migliore qualità della vita è tracciata. L’obiettivo è trasformare queste sperimentazioni in protocolli accessibili a tutti i pazienti, integrando la tecnologia digitale in un percorso di cura che metta finalmente al centro il benessere globale della persona.
Sul piano istituzionale, proprio tra la fine del 2025 e l’inizio del 2026, si è arrivati a un punto di svolta: la fibromialgia è stata ufficialmente inserita nei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza per le forme più severe. Questo significa che, dopo anni di battaglie, i pazienti con diagnosi accertata di gravità elevata iniziano ad avere diritto a codici di esenzione per visite specialistiche e percorsi riabilitativi, un traguardo fondamentale per garantire la dignità della cura.
